"בחודש האחרון אני "חורשת" את הארץ בבתי ספר ולוקחת את התלמידים יחד איתי במסע חיי. נועה נולדה בת שנייה במשפחה של ארבעה ילדים. הגיחה לאויר העולם 5 שנים אחרי אחיה הבכור. הדרך לגילוי האוטיזם הגיעה במנות קצובות של חוויות מטלטלות. כתינוקת הייתה מאוד "נוחה", ישנה לילה שלם, לא דורשת הרבה. רגועה, נינוחה. בטיפת חלב אמרו לכל ילד יש את הקצב שלו. תני לזמן לעשות את שלו. בגן אמרו: 'את אמא לחוצה ודאגנית' ואנחנו ההורים נסענו כל שבוע בפעמים ושלוש לריפוי בעיסוק, תרפיה באמנות, רכיבה טיפולית, אמנות ועוד. כל פעם שהיה נפתח חוג חדש שיכול לסייע היינו הראשונים שרושמים אותה. אחריה נולדו עוד שני ילדים בן ובת".
• "לא יודעת במה אבל ברור שמשהו שם בקצב אחר"
"בגיל 5 הזמנו את הילדים למסיבת יום הולדת בגן. הכנו עוגה יפה, חטיפים וממתקים שילדים אוהבים. הזמנו ליצנית והשמחה הייתה גדולה. אלא שליום ההולדת אף אחד לא הגיע. אף ילד או ילדה לא דפקו בדלת. התקשרנו להורים והם אמרו שהילדים שלהם לא רוצים להגיע. למה לעזאזל? בגיל 7 לקחתי את נועה יחד איתי לעבודה. היא ראתה את הסמנכ"ל מעשן והעירה לו כי זה לא טוב לעשן. 'תודה מתוקה' אמר לה והמשיך לעשן. עוברות 20 שניות ונועה מעירה שוב 'אמרתי לך שזה לא בריא לעשן'. אני כבר נעה באי נוחות ותוקעת עיניים גדולות בבתי הצעירה. עוברות עוד 20 שניות הסמנכ"ל ממשיך לעשן ונועה בקול תקיף: "אמרתי לך שזה לא בריא לעשן והסכמת – אז למה אתה ממשיך לעשן??? באותו רגע כולי מסמיקה עד האוזניים. הכיצד ייתכן שילדה בת 7 תמשיך ו"תחפור" ותרצה "לחנך" את מי שמולה. נועה בת 11 בכיתה ד' עוברת "חרם חברתי". הגיעה ילדה חדשה שלא אהבה את תשומת הלב שמורעפת על נועה והחליטה לנדות אותה. לנועה לוקח 10 ימים לבוא ולספר לי. בתגובה אני מתעקשת להגיע לבית הספר ולשוחח עם הילדים בכיתה בכדי שיקבלו את נועה שהיא קצת שונה ואחרת מהם. לא יודעת במה אבל ברור שמשהו שם בקצב אחר".
"לגדל ילד עם צרכים מיוחדים הופך את כל המשפחה למשפחה עם צרכים מיוחדים. כל בני הבית נדרשים לתשומת לב מוגברת לילד עם הלקות. כל אחד צריך לוותר מעצמו, לעיתים להתחשב בהורים ובוודאי לחיות עם תחושה תמידית של הפתעות והתנהגות בלתי צפויה.
• "לא מוכנה יותר להקשיב לאף אחד"
"בסוף כיתה ו' נועה עוברת לביה"ס ללקויות למידה. למה? כך! כי זה מה שהיה נוח למערכת החינוך לשלוח אותה. בסוף כיתה ז' נועה נשלחת לאבחון בחיפה. פגישה בת 45 דקות. המתנה של שלושה שבועות ובדואר מגיע האבחון המיוחל. אני פותחת אותו בדחילו ורחימו קוראת עמוד 1,2,3,4,5 מחפשת את השורה התחתונה ו…שומו שמיים – באבחון היא מוגדרת כילדה עם פ י ג ו ר. לא יודעת את נפשי מרוב פחד, דאגה, משהו פה לא מסתדר לי….לא הגיוני. בצר לי אני פונה לבית הספר ששולח אותי לאבחון נוסף. אבחון נוסף מגיע והתוצאה: פיגור קל! זהו, זוהי נקודת השבירה שלי. לא מוכנה יותר להקשיב לאף אחד. נועה שלי שדוברת שתי שפות, אוהבת לשיר, לרקוד ולצחוק. ורבלית בצורה יוצאת דופן. מכירה את כל המשפחות ביישוב, מי נשוי למי, כמה ילדים, היכן לומדים ובאיזו כיתה, תאריכי יום ההולדת ומספרי הטלפון. זוהי ויקינועה!!! איך, איך יכול להיות שהיא עם פיגור".
• "הייתה גם הקלה. סוף סוף יש שם לדבר הזה"
"כאן חלה התפנית של חיי. מאמא העסוקה בקריירה ובגידול ילדים, החלטתי שאני מחפשת מה יש לנועה שלי. צללתי לאינטרנט וחיפשתי וקראתי בשקיקה כל מושג שנקרה בדרכי. ריפוי בעיסוק, לקות ראשית, לקות משנית, קוגניטיבי, רגשי, אובססיבי. המידע גדול ומספר המושגים הוא
אינסופי. ובכ"ז בתוך כל הבלגן חיפשתי את אותן התנהגויות בולטות. ראיתי שישנם שלושה דברים מרכזיים: הראשון, התעניינות מופרזת בתחום אחד – תינוקות אצל נועה, השני חוסר הבנה חברתי – חוסר טאקט והשלישי יכולת אחת בולטת – זכרון פנומנלי, קליטת שפות. משם הדרך לגילוי המרעיש שלנועה יש אספרגר, הייתה מהירה. והייתה גם הקלה. סוף סוף יש שם לדבר הזה. ואם יש שם אז נמצא גם דרך לטפל בנועה. מרגע זה התמקדנו בשיקום הביטחון העצמי של נועה שהיה ברצפה. ילדה שהרגישה דחויה בכל המסגרות בהן היתה. נועה הועברה לבי"ס לחינוך מיוחד ושם, בקבוצת השווים שלה החלה לחוות הצלחות. זכתה בעשרות מדליות בשחייה, ריצה ורכיבה על אופניים, ייצגה את ישראל וזכתה במקום שלישי בעולם בתחרות אופניים ב'ספיישל אולימפיקס', ובבגרות בתזונה קיבלה ציון 100!!!".
• "על מנת שבתי תוכל להיות מאושרת ולקבל את מה שמגיע לה, הקדשתי את עצמי לגידולה"
"לגדל ילד עם צרכים מיוחדים הופך את כל המשפחה למשפחה עם צרכים מיוחדים. כל בני הבית נדרשים לתשומת לב מוגברת לילד עם הלקות.
כל אחד צריך לוותר מעצמו, לעיתים להתחשב בהורים ובוודאי לחיות עם תחושה תמידית של הפתעות והתנהגות בלתי צפויה. נועה נמצאת היום בדיור חוץ ביתי בבית אקשטיין והיא עושה שירות לאומי בגן ילדים בטכניון. היא לומדת כיצד לנהל אורח חיים עצמאי, לנהל כסף, לוח זמנים, לנסוע לבד, לקום בזמן, לבשל ולנהל את הזמן שלה. האינטנסיביות בטיפול בילד עם אוטיזם איננה מאפשרת לשני בני הזוג לפתח קריירה. על מנת שבתי תוכל להיות מאושרת ולקבל את מה שמגיע לה, הקדשתי את עצמי לגידולה ולטיפול בה. הזמינות ותשומת הלב הם החשובים ביותר. אח"כ לנהל את כל מערך הטיפולים הפרה-רפואיים וההסעות האינסופיות. העומס הרגשי העצום המלווה גידול של ילד מיוחד. התייחסות הסביבה. הקושי והפחד של לקבל את האחר והשונה. לשמחתי, נועה הייתה טריגר הכניסה שלי לחיים פוליטיים החלה בדיוק מהמקומות הללו. הרצון לשנות ולנצח שלטון של אטימות והעדר רגישות. אז החלטתי לשנות ולפעול".
• "אני אמא וחברת מועצה וכל זה מתקיים באדם אחד"
"אני צורבת בתודעתי את המפגש הראשון שלי עם המועצה המקומית וראש המועצה. זה היה מפגש קשה ומנותק. לנועה שלי יש אוטיזם. קוראים לזה אספרגר. השם פחות חשוב, העניין הוא שהילדים הנפלאים הללו צריכים אותנו, המבוגרים, שם עבורם. אז הייתי שם עבורה. הגעתי לבניין המועצה לפני כ-7 שנים, אז תושבת חדשה בישוב כפר תבור. רציתי לסייע לנועה שלי. למצוא לה מסגרת שתתאים לצרכיה. נדחיתי. התחושה הייתה לא נעימה, אני זוכרת אותה ממש. קיבלתי תשובות לא ברורות. יצאתי מהבניין והבטחתי לעצמי ולנועה ולעוד אלפי ילדים כמוה שאני אחזור יום אחד לבניין הזה ואנהיג מדיניות חברתית אחרת. השנים חלפו ומצאתי עצמי בבניין המועצה כמנהיגת ציבור. תפקיד יו"ר האופוזיציה שאותו אני ממלאת בשנים האחרונות מאתגר והפך אותי לאדם אחר. אני כותל של פניות עבור תושבים, הם חוששים לדבר, הם רוצים עזרה ומקווים שהדלת שלי פתוחה עבורם תמיד. מיותר לציין שהדלת פתוחה תמיד. אין יותר חנה האישית וחנה הציבורית. אני דמות אחת שהיא ציבורית ואישית גם יחד. אני אמא וחברת מועצה וכל זה מתקיים באדם אחד. אני סבורה שאימהות, קריירה ציבורית הינם בבחינת שילוב מנצח. רק אמא יכולה להבין אמא שמגיעה עם ילדתה הקטנה והרכה לבניין המועצה. אני מבטיחה לאותה אמא שהיא תקבל ממני פתרון. השנה זו תהא שנה מיוחדת עבורי. שנת בחירות. שנים של עבודה למען הציבור בתחומי חיים שונים מתנקזים למקום הזה של מנהיגות אחרת. מנהיגות שמכירה בצרכים של כל אחת ואחד מאיתנו, מבינה את האחר, מקבלת את השונה. נועה לימדה אותי שיעור במנהיגות ורגישות ועל זה, אני אומרת לך תודה נועה שלי..".