ברוב הבתים, הרגע שבו תינוק עושה את צעדיו הראשונים הוא אירוע חגיגי ומרגש. אך יש בתים שבהם הרגע הזה לא מגיע – לא אחרי שנה – ולא גם אחרי שמונה שנים. עבור הורים לילדים עם מוגבלות או מחלה נדירה, החיים מתנהלים בין תקווה לאכזבה, בין בתי חולים למכוני שיקום, בין ניסיונות חוזרים – לתפילה אחת פשוטה: לראות את הילד שלהם עומד על הרגליים.
אל תוך המציאות המורכבת הזו נולד יוסף חי אוליאל – ילד רגיש, מלא אור ושמחת חיים מעפולה – שלא עמד על רגליו מימיו.
יוסף חי בן ה־8 וחצי מתמודד מאז לידתו עם ארתרוגריפוזיס (Arthrogryposis) – מחלה נדירה שגורמת לנוקשות קשה במפרקים, ופוגעת בתפקוד הידיים והרגליים. מאז שהיה תינוק בן עשרה ימים, עבר טיפולים, גיבוסים, ניתוחים ושיקום – אך למרות כל המאמצים והטיפולים שעבר – ההתקדמות המיוחלת לא הגיעה.
יוסף חי מתנייד בכיסא גלגלים ותלוי באופן מוחלט בזולת. לא עמד, לא הלך, לא רץ אחרי כדור – רק הביט מהצד.
אבל בתוך הגוף הזה – חי ילד עם שמחה שלמה, ואמונה שאולי יום אחד הוא כן יוכל.
ההזדמנות – עכשיו
לפני כשבוע, יוסף חי והוריו טסו לארבעה חודשים של שיקום רפואי מתקדם במרכז רפואי בפלורידה, ארה"ב – תהליך ארוך ומורכב שכולל פיזיותרפיה יומיומית, טיפול חדשני וציוד מתקדם שעשויים, לראשונה, לאפשר לו לעמוד. אולי אפילו ללכת. המסע הזה עולה יותר ממיליון ש"ח – כולל טיפול, טיסות, דיור נגיש, ציוד רפואי, רכב מותאם והוצאות רבות בארץ ובחו"ל.
"זה הרבה יותר מטיפול רפואי", אומרים ההורים. "זה מאבק על העתיד שלו, על החלום הכי פשוט שיש לילד – לזוז. לרוץ. לחבק בעמידה, לצאת מהגוף הכלוא"
בחודשים האחרונים פועל פרויקט מימון המונים לעזור ליוסף ללכת על הרגלים ובו נכתב: "זו לא פנייה רגילה – זו בקשה מהלב. אנחנו מבקשים מכם – תנו ליוסף חי את ההזדמנות לעמוד. ללכת. לחיות באמת".
לעת עתה גויס סכום שחצה את רף ה־100,000 ש"ח, והיעד הוא להגיע ל־600,000 ש"ח.
www.jgive.com/new/he/ils/donation-targets/151287?tab=about